В России создали междисциплинарную группу для лечения синдрома Гиппеля-Линдау
Специалисты Санкт-Петербурга и Москвы вошли в междисциплинарную группу для лечения редкого генетического заболевания - синдрома Гиппеля-Линдау, который характеризуется образованием опухолей в нескольких органах.
Цель создания междисциплинарной группы прежде всего - современное, качественное информирование пациентов о новых методах диагностики, лечения и взаимодействие врачей различных специальностей федеральных центров. Проявление заболевания может быть как в области органа зрения, когда возникают крупные гемангиомы внутри глаза, которые могут привести к слепоте, а также с опасностью для жизни заболевание проявляется опухолью в головном мозге, опухолью в области надпочечников. Таким образом определяется круг специальностей в группе - это генетика, нейрохирургия, неврология, радиотерапия, офтальмология.
В процессе работы планируется создать сайт, где пациенты смогут получить всю необходимую информацию о заболевании, а также узнать об учреждениях и специалистах, которые оказывают помощь в лечении данной патологии. Кроме этого, будет выстроена маршрутизация между учреждениями, когда у пациента заболевание проявляется в разных органах, создан единый регистр людей с синдромом Гиппеля-Линдау.
Препараты для лечения синдрома Гиппеля-Линдау в мире разрабатываются, но стоят вопросы закупки препарата в России, а также будет обсуждаться вопрос разработки нашего отечественного препарата.